완치로 가는 길

  의사가 되어 환자를 보기 시작한지 벌써 30년이 되었지만 아직도 환아의 부모에게 “당신의 아이가 암에 걸렸습니다, 백혈병입니다”라고 확진을 얘기해 주기가 몹시도 마음이 불편하다. 한 가족의 생활이 송두리째 흔들리고 궤도수정이 되어야 하는 참으로 황당한 순간이기 때문이다.  한 아이의 몹쓸 병에 대한 치료를 책임진 의사로서 진단을 알려주고 앞으로의 치료계획, 예후, 치료 후에 생길 수 있는 합병증 등을 가능한 쉽게 설명하지만 그 순간에 얼마나 알아들을 수 있을까?  담당의로선 객관적인 근거에 따라 최선의 치료를 선택하여 권유하지만, 환아 어머니들은 열이면 열 모두 울어 버리고 만다. 아빠들이 굵은 눈물을 흘리는 것은 더 가슴 아프다. 환아 부모를 울리는 내 직업이 참으로 싫을 때가 이 순간이다. 내 앞에서는 참으려 애쓰다가도 면담을 마치고 나가선 모두가 울고 만다. 어느 부모는 소아암 병동 어딘가 아이들이 보지 않는 곳에 실컷 울 수 있는 장소가 필요하다고 했다. 

  환아와 가족들의 긴 고난의 길은 대개 이렇게 시작된다. 끝이 보이지 않는 고통과 불확실성이 가득한 미로의 입구에 서 있는 부모의 마음을 누구보다도 잘 알기에 매일 회진할 때 마다 환아의 상태와 치료계획을 명확히 해주려 하지만 얼마나 길을 밝혀주는 도움의 불빛이 되는지 늘 미진한 느낌이다. 그러나 시일이 지나면서 그렇게 여리게만 보이던 환아와 부모들이 온갖 역경을 겪어 내고 오직 완치라는 희망을 위해 참으로 많은 부분을 희생해가며 의연히 대처하는 경이로운 모습을 보게 된다. 실제로 겪어 보지 않은 사람은 헤아리기도 힘든 가지가지 고난들을 지금도 많은 환아와 부모들이 겪으며 이겨나가고 있는 것이다.

  매일 오전 소아암 병동에서는 그날 아침 일찍 채혈되어 나간 혈액검사의 결과가 게시판에 게시되고, 그 수치에 따라 부모들의 희비가 좌우되는 특이한 광경을 볼 수 있다. 병동에서 공동생활을 하며 항암 치료의 아픔을 함께 겪는 동병상린의 입장 때문에 환아들은 환아들 끼리, 부모들은 부모들 끼리 쉽게 친해지는 것을 본다. 특히 같은 시기에 입원하여 진단받고 비슷한 치료를 받으면서 동고동락한 환아와 부모들은 치료 중이나 치료가 끝난 후에도 끈끈한 유대관계를 지속한다. 한 주기의 항암치료를 무사히 마치고 먼저 퇴원하는 가족을 같은 병실의 모두가 함께 축하해 주며 보낸다. 항암제 투여 후 백혈구 수치가 바닥으로 떨어졌을 때 감염된 균이 혈액에서 배양이 되는 패혈증의 치료를 위해 중환자실이라는 또 다른 공간에 격리되어 생사의 갈림길에서 투병하는 환아가 있으면 주위의 가까운 부모도 함께 밤을 새우기도 한다.

  장기간의 치료를 받다보면 환자가족 하나하나가 모두 소설의 얘기 거리가 됨직한   감동의 대상이라 해도 과언이 아니다. 고용량 항암제 주사를 맞고 견디기 어려운 고통을 받으면서도 부모의 치료비 부담이 걱정되어 진토제를 사양하는 은숙, 백혈병 재발 후 심한 고열과 통증에 시달리면서도 회진 때에 ‘주치의 선생님, 머리나 좀 빗으세요’라고 어른스러운 말을 던지던 아홉 살 윤경, 하늘나라 가고 나면 기분 나쁘다고 받지 않을 것이라고 떠나기 전에 자기 옷을 정리해서 주위에 나누어 주고 간 혜선, 자기 몸을 연구에 쓰라고 기증한 키 큰 소녀 정미, 예정된 종말의 두려움과 고통 속에서도 의료진에 대한 신뢰를 잃지 않던 민수, 소아암이라는 고약한 병에 자식을 앞세우는 그 헤아리기 힘든 슬픔의 순간에도 담당의사에 대한 신뢰를 버리지 않고 치료 중의 노고에 감사의 말을 건네던 부모 등등의 기억이 나를 분발케 한다.

  생명을 위협받는 시련의 기간 중에도 맑은 눈망울, 천진난만한 미소를 가진 환아와  용기를 잃지 않는 부모들이 보내는 기대와 신뢰는 담당 의사에겐 격려가 되기도 하나 때로는 무거운 책임의 중압감을 느끼게도 한다. 특히 환아의 상태가 살얼음판 위를 걷는 위험한 지경일 때, 부모 뿐 만아니라 담당의사도 함께 가슴앓이를 한다. 생명이 좌우될 수도 있는 결정을 내려야하는 긴장감이 엄습할 때나, 때로 병에 져서 환아를 잃고 현대의학의 무력함에 좌절감을 느낄 때는 의사들도 어렵고 힘든 순간이다. 초보의사인 전공의 시절 당직을 서던 하루 밤 사이에 혼자서 백혈병 환자 3명을 하늘나라로 보낸 적이 있었다. 소아암의 치료 성적이 지금보다 훨씬 못했던 그때는 정말 소아 혈액종양 분야는 평생의 일로 전공할 것이 못 된다는 생각을 했었는데 어떻게 하다 보니 천직이 되고 말았다. 자식을 앞세운 부모들의 슬픔을 바라보며, 직업이기에 어쩔 수 없이 이를 수시로 감내해야 하는 소아 혈액종양 전문의사의 스트레스는 그때그때 풀지 못하면 점차 쌓여 의욕상실의 탈진 상태(burn-out)에 빠져 버릴 때도 있다. 이럴 때는 동료의사들이 서로 심리 상담을 해 주기도 하고 잠시라도 일을 떠나 휴식의 시간을 가져야 한다.

  현대의학이 할 수 있는 최선의 치료에도 반응하지 않고 상태가 점차 악화될 때, 벼랑 끝에 몰린 부모의 날카로운 심정은 사소한 것이라도 무엇인가를 탓하고 누군가를 원망하려는 경향이 있다. 때로는 이 원망의 표적이 힘들게 치료해 준 의료진에게 돌아오는 경우, 의료진도 인간인지라 의욕이 떨어지고 회의에 빠지기도 한다. 드물게 적극적인 치료의 동기마저 흔들리는 때도 있지만, 이때가 스스로 극복하고 최선의 치료를 하는데 주저하지 말아야 할 소아암 전문의사의 도덕성이 필요한 시점이다.  반면 의학적으로 완치가 불가능한 상황이 되었을 때 의욕만으로 적극적 치료를 완고하게 고집하는 것도 도덕적이지 못하다. 때로는 환아가 생존의 가능성이 없는 상태로 오래 고생 할 때는 부모와 환자를 왜 이렇게 힘들게 하나하는 회의도 생긴다. 이러한 어려운 상황에 이르면 사회사업가나 성직자의 힘과 환아 부모 모임 등 상조 활동이 많은 도움이 된다.

  긴 미로의 터널을 지나 모든 역경을 이기고 계획된 치료기간을 모두 마칠 때 환아는 잠정적으로 치유되었다고 간주되며 치료종료(off-therapy)를 하게 된다. 이는 치료의 끝이자 새로운 인생의 시작인 것이다. 항암 치료 후 그 효과를 판정받기 위한 수많은 검사의 결과를 기다릴 때 느꼈던 긴장감의 연속, 고통스러웠던 항암제 치료, 계획을 세울 수 없었던 생활, 그리고 계획을 세웠다가도 아이의 상태변화에 따라 언제라도 취소해야만 했던 불확실성 등 복잡한 과정을 성공적으로 모두 마친 것이다.

  소아종양 전문 의사들은 환아와 부모에게 치료종료를 선언하는 순간에 가장 보람을  느낀다. 의사와 환자 가족 간 관계의 한 장이 끝나고 새로운 장이 시작되는 순간이기도 하다. Off-therapy의 면담 시에는 치료과정에 대한 정리와 앞으로의 진료 계획에 대한 설명을 해주는데, 이제부터는 주기적으로 외래로 담당의를 방문하여 재발의 가능성이나 치료와 질병과 연관되어 생길 수 있는 후유증의 발생여부를 확인하게 된다. 새로운 생명을 얻은 것에 대한 축하 파티가 필요한 시점이지만 부모들은 그동안 어느덧 길들여져 버린 치료 과정이 중단되는 것에 대해 불안감에 사로잡히게 된다. 그만 치료해도 되는 가를 몇 번씩이나 반복해 물어 보기도 하고, 아이를 처음 키우는 것 같은 막막한 느낌이 든다고 하는 부모도 있다. 치료의 종료는 가족생활의 원상 복귀를 의미하며, 치료 후의 새로운 인생은 치료를 받을 때 보다 훨씬 수월하지만 작은 고비들이 있을 수도 있고 새 삶에 적응하는 데는 또 다른 노력이 필요하다.

  치료종료와 함께 환아는 치료를 맡아준 의료진과 병원, 그리고 지금까지 한 가족처럼 지내왔지만 여전히 치료 중인 다른 환아들과 헤어져야 한다. 삶과 죽음의 경험을 함께 했던 환자 가족들 간에는 독특하고도 돈독한 동료의식이 있어서, 치료 종료한 환아의 부모들은 아직 치료로 고통을 받고 있는 다른 가족에 대해 간혹 미안한 감정을 느끼기기도 한다. 담당의와는 외래를 방문하여 계속 만나게 되지만 전화로라도 가끔 소식을 전하고, 여름 소아암 캠프나 그 해 치료를 종료한 환아를 축하해주는 연말의 완치 잔치와 같이 함께 만날 수 있는 행사가 있으면 참가해 주는 것이 다른 가족이나 의료진에게 좋은 위안이 된다.

  여름과 겨울의 방학기간이 되면 외래는 치료종료 후 추적 관찰을 위해 병원을 방문하는 환아들로 붐비게 된다. 중학생 때 횡문근육종의 힘든 치료를 마친 선희는 외래를 올 때 자기처럼 소아암을 앓는 아이들을 돕는 일을 하고 싶다고 했다. 선희는 고3이 되자 모 명문 대학의 특차 입학을 위한 나의 추천장이 필요하다고 했고, 어려운 병을 극복하고 새로이 주어진 삶을 소아암 환아를 위해 일하고 싶어 하던 평소의 희망 그대로 추천서를 기꺼이 써주었다. 그해 겨울, 선희는 원하던 대학의 사회복지학과 특차 합격의 기쁜 소식과 함께 작은 선물을 들고 외래를 방문하였다. 그리고 지난 겨울, 대학 졸업반이 된 선희와의 재회는 주치의로서 참으로 보람된 순간이었다. 선희야 말로 자신의 경험을 살려 소아암 환자를 도울 수 있는 훌륭한 사회복지사가 되리라 확신한다.

  완치로 가는 길에 맞닥뜨리는 모든 어려움을 극복해 내고 고난의 시기를 넘긴 여러 환아 가족의 용기에 경의를 표한다. 새로운 생명을 즐기면서 살아가는 소식들을 가끔 전해 준다면, 다음 환자들을 치료하며 소아암 전문의사로서 책임의 중압감을 느낄 때 가장 큰 힘이 될 것이다.

소아암은 소아 연령에서 발생하는 모든 악성 종양을 의미하는 질병입니다. 몸안에서 어떤 특정한 세포나 세포 집단들이 통제할 수 없이 성장하고 분열하는 것을 암 세포라 하고, 그 암 세포가 정상 세포들을 밀어내면서 암이 발생합니다. 암에는 크게 보면 두가지 형태로 나눌 수 있습니다. 하나는 백혈병과 림프종 같은 혈액세포에서 발생하는 것과 다른 하나는 몸의 어떤 부분에서 발생하는 고형종양이 있습니다.

암의 원인을 밝히기 위해서 많은 연구들이 이루어지고 있지만, 암이 정확히 왜 발생하는 지는 아무도 모릅니다. 다만, 여러 가지 화학물질, 방사선 조사, 약물, 유전적 요소 등의 요인에 의해 발생할 것이라고 추정하고 있습니다.

소아암의 종류와 환아의 상태에 따라 검사 및 치료, 예후가 달라지며, 소아암의 종류는 매우 많기 때문에 모든 내용을 다 다룰 수는 없습니다. 따라서, 다음은 대표적 소아암에 대한 일반적인 내용입니다.

(그림1. 소아암의 연령별 빈도)

백혈병은 혈액세포들을 만들어 내는 몸의 조직인 골수에서 발생하는 혈액암 입니다. 세포의 형태 및 경과에 따라 급성 림프구성 백혈병, 급성 골수성 백혈병, 만성 골수성 백혈병 등으로 나눌 수 있습니다.

 진단

말초혈액에 백혈병 세포가 보이면 일반혈액검사(CBC)만으로도 진단이 가능하지만 확실한 진단을 위해서는 골수검사를 해야 합니다. 진단 시의 염색체 이상여부, 면역학적 표지자의 종류 등도 예후와 관련되어 있어 그 인자에 따라 치료의 강도를 결정하므로 타병원에서 진단을 받은 경우에도 본원에서 다시 골수검사를 하기도 합니다. 중추신경계(뇌척수액)의 침범여부도 치료방침에 중요하므로 처음 진단 시 척수검사가 중요합니다.